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Con motivo del Día Mundial de las Enfermedades Minoritarias, la Comisión Gestora, de la que forma parte AELALD, organiza su 16ª edición el martes 28 de febrero, de 9.30 ha 15.00 h en La Pedrera – Casa Milà ( Pg. de Gràcia, 92, 08008 Barcelona).
El lema escogido desde Europa para esta 16ª edición es "Everyone deserves equatable opportunities and acces to health care", en el que se hace hincapié en que todo el mundo merece oportunidades equitativas y acceso a la atención sanitaria. En Cataluña, bajo el lema “Juntos hacemos piña”, ponemos en valor la necesidad de realizar acciones formativas y divulgativas para favorecer una sociedad más inclusiva y empática, y de dotar de herramientas a las personas afectadas y su entorno, de cara a que estén informadas y participen cada vez más en la toma de decisiones en materias de ética, investigación y acceso a los medicamentos.
Esta Jornada divulgativa une las voces de afectados y afectadas, profesionales de la salud, investigadoras e investigadores, y representantes institucionales, para informar sobre las enfermedades minoritarias y dar visibilidad.
¿CUÁL ES EL OBJETIVO DE LA JORNADA?
Aumentar la equidad para las personas que viven una enfermedad minoritaria y sus familias. El Día Mundial es una oportunidad para concienciar a la sociedad de que las personas que viven con una enfermedad minoritaria en todo el mundo sufren una desigualdad de acceso al diagnóstico, al tratamiento, a la atención ya las oportunidades sociales”, según recoge el Rare Diseases Day.
Juntos Fem Pinya – Estructura de la jornada
La Jornada arranca con una mesa inaugural, seguida de los testigos a tres voces que, un año más, nos trasladarán las dificultades y necesidades del día a día de las personas que viven afectadas por una enfermedad minoritaria y sus familias.
La primera sesión está dedicada a la equidad en el acceso a los tratamientos de alta complejidad. Se debatirá sobre los procesos de acceso a tratamientos de alta complejidad.
La segunda sesión está dedicada a la equidad en las distintas etapas de la vida. Se dará una visión desde las necesidades de un niño con enfermedad minoritaria en temas de educación, bienestar y salud. La transición de pediatría a adulto y las necesidades en estas tres áreas en edad adulta.
Al finalizar la jornada, se entregarán los reconocimientos que la Comisión Gestora del Día Mundial otorga a los profesionales que destacan por su trayectoria y compromiso profesional en favor de las enfermedades minoritarias.